Unité Handimachal à Kullu – 7 ans déjà – Retour de mission (avril-mai 2016)

Début mars 2009 nous ouvrions la porte de la belle maison bleue dans Akhara Bazaar, un quartier traditionnel de Kullu, pour y installer l’Unité Handimachal pour enfants handicapés et nous engager dans une grande aventure au service des enfants « différents », de leurs familles et de la communauté du district de Kullu. 

En mars 2016, nous avons intégré de nouveaux locaux, et ce déménagement ouvre également la voie d'un nouveau développement pour notre programme.

Avec le recul et l’analyse du chemin parcouru, devant les progrès que j’ai pu constater chez certains enfants depuis ma visite en 2015, je réalise combien le travail acharné au service d’une « noble cause » (selon les termes consacrés), l’entêtement face aux obstacles et aux réticences, un certain mélange de tolérance et de fermeté, la discussion, sont porteurs de réussite et rallient les énergies.

Je ne dis pas que nous avons réussi, car plus nous avançons plus nous rencontrons de nouvelles situations que nous souhaiterions pouvoir résoudre ou améliorer. Plus nous progressons plus nous faisons face à nos limites face à l’ampleur de la tâche à accomplir et à la fragilité de notre entreprise, du fait du manque de ressources humaines et financières.

Cependant, concrètement, les progrès réalisés sont prometteurs :

• Une meilleure prise en charge par notre kiné locale, avec un basculement total des exercices passifs vers le mode actif, mêlé au jeu, plus favorable au développement global de l’enfant. Donc, fini les machines et les ultra-sons : la salle de kiné indienne a changé de look ! Ceci a été rendu possible grâce aux efforts continus et à la pédagogie de Laura Sckuvie, une jeune kiné belge qui a effectué une seconde mission de bénévolat ce printemps à Kullu – un grand merci, Laura !
   
• Une meilleure qualité de vie des enfants IMC et de plus grandes chances de développement grâce aux nombreux sièges de soutien et de positionnement réalisés par Laura et l’équipe pour chacun des enfants ; du coup, les bras des mamans s’en trouvent aussi allégés et libres pour vaquer à d’autres occupations, ou nourrir l’enfant dans une meilleure posture, facilitant pour certains la déglutition ;
   
• Une collaboration a été mise en place avec un fabriquant d’orthèses de Delhi, pour la fourniture d’orthèses des membres inférieurs (pour pieds tombants notamment), avec des critères de qualité et de taille spécifiques aux jeunes enfants ;

Petit résumé photographique d'une journée à l'Unité Handimachal

• La fréquentation des enfants est très bonne, en moyenne de 10 à 14 enfants par jour, ce qui est même trop. A la faveur du déménagement dans les nouveaux locaux, nous essayons (à nouveau) d’imposer des rendez-vous à heures fixes, selon un planning déterminé à l’avance – le mouvement naturel de la plupart des parents vient à l’encontre de ce type d’organisation mais aussi du respect des temps de séances pour les enfants, ce que nous tentons de corriger (sans relâcher nos efforts…) ;
   
• De manière générale, l’équipe est rentrée dans une phase de plus grande maturité et bénéficie également d’un soutien inconditionnel des parents des enfants pris en charge, par le biais de leur association, sur le plan pratique et sur le plan moral ;  
   
• Notre ergothérapeute locale, Shruti, est régulièrement sollicitée pour animer des ateliers de sensibilisation dans les écoles de Kullu, avec lesquelles des collaborations informelles se développent ; l’école voisine de l’Unité Handimachal, notamment, se dit prête à engager un éducateur spécialisé pour pouvoir accueillir des enfants à besoins spécifiques ; l’école OLS (1.000 enfants scolarisés…), sous notre impulsion et à la demande de certains parents, semble prête à créer en son sein des classes d’enseignement adapté, ce qui serait une très bonne nouvelle pour Kullu ;
   
• Shakuntala, notre éducatrice spécialisée, fait preuve d’une très grande patience avec les enfants. En l’absence d’orthophoniste en Himachal, et grâce à une mission d’observation à Mumbai en janvier, et à la collaboration avec divers orthophonistes indiens, elle assure à la fois le développement du langage ou de la communication non verbale chez certains enfants, et le soutien « éducatif » pour d’autres : son programme est très chargé.

La coopération médicale que nous essayons de mettre en place depuis des années avec l’Hôpital Lady Willingdon de Manali (notre partenaire administratif également) pour le suivi clinique des jeunes patients a timidement démarré cette année, mais là aussi le manque de ressources impose ses limites.

Tout ce travail et le caractère novateur du programme Handimachal sont maintenant reconnus par les familles, par la communauté locale mais également par certaines associations indiennes qui viennent, gratuitement, animer des ateliers de formation pour notre équipe ou pour les parents.

Séance de formation à la thérapie narrative par les bénévoles de l'association Ummeed de Mumbai.

Quels sont les projets ?

Pendant mon séjour à Kullu ce printemps, un certain nombre d’axes d’amélioration et de développement ont été définis :

• Depuis mars 2009, les séances de soins sont entièrement gratuites. La question avait été longuement débattue et nous n’avions pas souhaité rajouter (pour certains parents) une barrière économique aux barrières géographiques et sociologiques déjà fort handicapantes.  Le programme ayant maintenant atteint une phase de maturité, et afin d’améliorer nos ressources, nous avons décidé de commencer à faire payer les séances de prise en charge, selon une méthodologie encore à l’étude – mais de toute façon à un niveau de prix (100 Rs) bien inférieur à ce qui est pratiqué en ville en Inde, avec des concessions importantes pour les familles très modestes. 
  
  L’une des conséquences attendues de la mise en place d’honoraires est le respect par les familles des heures de rendez-vous fixées, une plus grande qualité des services délivrés par nos thérapeutes, ainsi qu’une meilleure planification des séances et une meilleure organisation de la journée de travail pour notre équipe.  
   
• Renforcer une collaboration avec une école primaire de Kullu, et éventuellement une nouvelle école primaire d’enseignement adapté (probablement à la OLS, Our Lady of the Snow à Kullu) ;
   
• Renforcer le programme de visites à domicile par le recrutement et la formation de deux nouveaux agents CBR, pour 17 enfants identifiés en attente de soins à domicile ;
   
• Recrutement (nous ne perdons pas espoir) d’un orthophoniste indien et digne de ce nom pour la centaine d’enfants en attente de soutien dans ce domaine ;
   
• Recrutement d’un agent administratif supplémentaire pour rechercher des fonds, documenter de manière systématique les progrès réalisés par les enfants afin d’analyser ces résultats car à ce stade nous avons besoin, pour attirer des fonds gouvernementaux, de démontrer l’efficacité de notre approche « holistique » ;
   
• Enregistrement d’une association « Handimachal » en Inde afin de donner plus d’autonomie administrative et financière au programme, notre partenaire local (Lady Willingdon & Day School Society, Manali) nous ayant informés qu’il ne pourrait englober le programme Handimachal dans sa propre structure, même s’il souhaitait continuer à développer une coopération au niveau médical. La formation et la formalisation de cette association, sous forme de « society », devraient être effectives avant la fin de l’année 2016, et une réunion s’est tenue à Kullu avant mon départ, avec un certain nombre de personnes proches de notre programme et souhaitant s’investir dans cette nouvelle ONG.

Handimachal pourrait bien dépasser le cadre géographique de la vallée de Kullu, puisque nous avons été sollicités pour apporter notre aide au Ladakh (pour de la formation) et dans la vallée du Spiti (où une rencontre a déjà été organisée). Même si notre engagement principal demeure et demeurera dans la vallée de Kullu, nous sommes heureux de pouvoir contribuer à l’amélioration de la situation des enfants handicapés du Ladakh et du Spiti.

L’enregistrement d’Handimachal en Inde permettra au programme d’obtenir, non seulement une existence légale, mais également une meilleure visibilité, des fonds gouvernementaux et l’approche des services mécénat des grandes sociétés indiennes pour solliciter des dons, en vue d’une autonomie financière du programme via des financements nationaux.

De notre côté, nous nous sommes engagés à soutenir le programme pour deux années encore, avec un budget de 20.000 à 25.000 euros par an, afin de faciliter l’envol d’Handimachal vers son développement et son indépendance à long terme.

Sans votre soutien, rien de tout cela n'aurait été possible et ne sera possible. Nous remercions les généreux donateurs qui ont accordé leur confiance à notre équipe et à ce programme à peu près unique en Inde. Nous avons besoin de votre aide pour quelques temps encore - un grand merci par avance.

Dominique Dufau
Présidente, Association Handimachal
Vice Présidente, Maison des Himalayas
11 juin 2016

Contact: domidufau@free.fr - 06 79 11 02 23